全程導(dǎo)醫(yī)網(wǎng) 徐州就醫(yī)信息：自閉癥患者，是一個(gè)我們常聽說(shuō)，但又不怎么了解的群體。
每年的4月2日，是“世界自閉癥日”，準(zhǔn)確的說(shuō)法是世界提高自閉癥意識(shí)日World Autism Awareness Day（WAAD）。
目的在于提醒社會(huì)各個(gè)階層對(duì)自閉癥的認(rèn)識(shí)程度，更加關(guān)注自閉癥患者。今天，來(lái)聽一聽徐醫(yī)附院神經(jīng)內(nèi)科耿德勤主任關(guān)于自閉癥的解讀。
01、自閉癥是罕見病嗎？
自閉癥也叫孤獨(dú)癥，全稱為孤獨(dú)癥譜系障礙（Autism Spectrum Disorder，以下簡(jiǎn)稱為ASD），是一組以社會(huì)交往障礙、語(yǔ)言交流障礙、狹隘的興趣愛好和活動(dòng)、重復(fù)刻板行為為主要特征的神經(jīng)發(fā)育性障礙。
據(jù)聯(lián)合國(guó)估計(jì)，目前，全球已有逾7000萬(wàn)人患有自閉癥。
根據(jù)美國(guó)疾病預(yù)防控制中心的監(jiān)測(cè)數(shù)據(jù)，在美國(guó)，每54名兒童中就有1名被診斷為ASD，并且發(fā)病率有不明原因的遞增趨勢(shì)。
目前，世界范圍的自閉癥發(fā)病率大約在1%左右。也就是說(shuō)，每出生100個(gè)嬰兒，就有一位是自閉癥。
02、我國(guó)自閉癥的現(xiàn)狀
根據(jù)《中國(guó)自閉癥教育康復(fù)行業(yè)發(fā)展?fàn)顩r報(bào)告》顯示：
我國(guó)12歲以下的自閉癥兒童有200多萬(wàn)人，18歲以上的成年自閉癥人數(shù)預(yù)計(jì)超過400萬(wàn)。
我們國(guó)家在1983年確診了首批自閉癥患者，那批“星星的孩子”現(xiàn)在早已長(zhǎng)大成人，他們的父母也逐漸老去。
我國(guó)不同地區(qū)的調(diào)查顯示的患病率差異較大，保守估計(jì)超過1%，也就是說(shuō)，每100個(gè)兒童就有1個(gè)ASD。
而且不能否認(rèn)，還有許多自閉癥兒童沒有被發(fā)現(xiàn)、診斷，更說(shuō)不上治療。中國(guó)的自閉癥兒童患者人數(shù)和治療矯正方面都始終面臨巨大的挑戰(zhàn)。
03、關(guān)于自閉癥，有哪些刻板印象？
自閉癥患者一定都在某個(gè)奇特領(lǐng)域異于常人地優(yōu)秀
不可否認(rèn)，自閉癥和天才之間存在潛在的聯(lián)系，并不意味著患自閉癥的人實(shí)際上都是天才。
實(shí)際上，天才有可能是存在患自閉癥的風(fēng)險(xiǎn)但并未真的患病的人。實(shí)際上，有特殊才能的自閉癥譜系人士，只占整個(gè)自閉癥總數(shù)的5%-10%。
大多數(shù)自閉癥譜系兒童連語(yǔ)言表達(dá)、與人溝通、生活自理都有很大的問題，能夠進(jìn)入普通小學(xué)上學(xué)、長(zhǎng)大后有一份自給自足的工作，家長(zhǎng)都會(huì)認(rèn)為是很奢侈的。
而成家立業(yè)這種普通人順其自然的生活，更成為了很多自閉癥家庭可望不可及的夢(mèng)想。
每個(gè)自閉癥患者都有智力障礙
世界衛(wèi)生組織的說(shuō)法是：自閉癥患者的實(shí)際智力水平差別很大，有的智力受到嚴(yán)重?fù)p傷，有的智力水平很高，情況各不相同。
一些患有自閉癥譜系障礙的兒童學(xué)習(xí)較困難，有一些會(huì)出現(xiàn)智力低于正常水平的體征。其他患有這種疾病的兒童智力正?；蚝芨摺?/p>
自閉癥患者都不愛說(shuō)話
自閉癥不是一個(gè)有相同癥狀的疾病。世界上沒有兩個(gè)癥狀完全相同的自閉癥患者，就像光譜上不會(huì)有兩個(gè)相同的顏色，這也是自閉癥叫做譜系障礙的原因。
大多數(shù)自閉癥語(yǔ)言功能不太好，但是，也有話嘮型自閉癥。
他們經(jīng)常說(shuō)一些大家都聽不懂的“火星語(yǔ)”，或者是在不該說(shuō)話的時(shí)候說(shuō)一些不合時(shí)宜的話，還有可能是他們一說(shuō)起來(lái)完全不管別人是否愛聽，自己完全停不下來(lái)。
性格內(nèi)向的人更有可能得自閉癥
● 性格內(nèi)向只是和外人不親近，害怕陌生人，不愿意社交，但語(yǔ)言方面、溝通方面和其他孩子沒有區(qū)別。
● 但自閉癥患者不社交的原因，不是不愿意社交，而是不會(huì)社交。
別人的問話他們可能聽不懂，聽懂了也不知道怎么回答。別人的表情他們也可能看不懂，看懂了也體驗(yàn)不到別人的感受。
自閉癥則是不僅和外人不親近，有時(shí)就連父母都不親近，沒有正常的情緒反應(yīng)，存在社交障礙，具有重復(fù)行為和奇異愛好，可能對(duì)某些物體有依戀。
04、如何看護(hù)自閉癥患兒？
自閉癥主要治療方式為特殊教育治療，其中，家庭成員尤其是主要看護(hù)者起著重要作用，那么，應(yīng)該如何看護(hù)自閉癥患兒及其注意事項(xiàng)都有哪些呢？
到專業(yè)機(jī)構(gòu)評(píng)估治療
由專業(yè)人員對(duì)患兒進(jìn)行系統(tǒng)評(píng)估，在與家長(zhǎng)充分溝通的基礎(chǔ)上針對(duì)患兒制定個(gè)性化的訓(xùn)練方案，按照訓(xùn)練方案對(duì)患兒進(jìn)行系統(tǒng)培訓(xùn)，以使患兒得到正規(guī)的評(píng)估與治療。
重視溝通
自閉癥患兒經(jīng)常會(huì)采用一些不恰當(dāng)?shù)男袨閬?lái)得到自己想要的東西，或引起別人的關(guān)注，這就需要家長(zhǎng)更耐心、更細(xì)致的觀察患兒行為，慢慢教會(huì)患兒對(duì)不同的問題的應(yīng)對(duì)方法，并通過反復(fù)訓(xùn)練，加強(qiáng)兒童溝通能力及應(yīng)對(duì)問題的能力。
反復(fù)訓(xùn)練，不斷強(qiáng)化
在某一個(gè)時(shí)間對(duì)患兒某個(gè)不恰當(dāng)?shù)男袨?strong>分步驟、反復(fù)訓(xùn)練，不斷強(qiáng)化，讓患兒能夠熟練掌握這一行為。
復(fù)習(xí)鞏固
對(duì)患兒進(jìn)行下一個(gè)不恰當(dāng)行為的訓(xùn)練過程中，要復(fù)習(xí)鞏固已經(jīng)改正的行為。
多參與集體活動(dòng)
為患兒創(chuàng)造條件和機(jī)會(huì)，對(duì)于患兒好的表現(xiàn)及時(shí)給予肯定，不好的行為給予強(qiáng)化訓(xùn)練，切忌急于求成。
05、52赫茲的鯨
在1989年，美國(guó)海軍設(shè)立的水底探測(cè)器在監(jiān)聽敵軍潛艇時(shí)捕捉到一種奇怪的聲音，探察后發(fā)現(xiàn)由一頭灰鯨發(fā)出，正常鯨魚的頻率只有15—25赫茲，其他須鯨的頻率也只有15－40赫茲，而這頭灰鯨的頻率一直是與眾不同，它的頻率是52赫茲。
它發(fā)出來(lái)的聲音比大號(hào)上的最低音略高，世界上沒有別的鯨魚擁有和它頻率相同的叫聲。之后它被命名為“52赫茲”的鯨魚。
20 年來(lái)，這只“52Hz 鯨”一直在孤獨(dú)地歌唱，試圖尋覓一個(gè)朋友，但它孤獨(dú)的歌聲卻沒能等到任何回應(yīng)——被稱為“世界上最孤獨(dú)的一頭鯨”。它多么像一個(gè)孤獨(dú)癥的孩子??！
孤獨(dú)癥（自閉癥），是因?yàn)楹⒆觽冃畔⑻幚砩窠?jīng)系統(tǒng)發(fā)生生理異常，于是，與同類交流溝通天然存在屏障。
由于頻道不同，孤獨(dú)癥孩子就像“52Hz 鯨”一樣，終日吟唱卻無(wú)人理解和共鳴，可能一輩子都在孤獨(dú)的尋尋覓覓，卻不知所措的發(fā)現(xiàn)所有人都與你背道而行。
為了順利融入社會(huì)，孤獨(dú)癥孩子不得不通過長(zhǎng)年累月的干預(yù)，調(diào)整與生而來(lái)的生理異常，竭力靠近正常人類的溝通頻率。
就像“52Hz 鯨”一樣，伴隨著吟唱聲慢慢滄桑，頻率也由 52 赫茲降低到 50 赫茲，終究與正常鯨類，頻道遙遙相望。
所以花點(diǎn)時(shí)間了解自閉癥，了解他們?nèi)绾闻c我們不同，了解他們的訴求和他們親友們的訴求，認(rèn)識(shí)、了解、包容、接納、幫助自閉癥患者與他們所在的家庭，孤獨(dú)癥可能就不再孤獨(dú)。
自閉癥患者來(lái)到這個(gè)世界，和我們一樣，他們也同樣經(jīng)歷了牙牙學(xué)語(yǔ)、蹣跚學(xué)步，試圖了解并學(xué)會(huì)這個(gè)世界的生存方式，他們也希望擁有一份可以安身立命的工作，讓自己有尊嚴(yán)的生活。
來(lái)自星星的他們，和我們并沒有太多的不同，只不過他們需要經(jīng)歷更加艱辛的過程，也更需要世界的理解、耐心和包容。
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