徐州市遺傳代謝病患兒可申請(qǐng)救助基金

　　全程導(dǎo)醫(yī)網(wǎng) 徐州就醫(yī)信息：苯丙酮尿癥、精氨酸血癥、甲基丙二酸血癥……這些病種您可聽說過?甚至其中有些字都很生僻，可一出生就被這些遺傳性代謝病折磨的孩子們卻真實(shí)地生活在我們周圍。他們有些人一生都無法食用普通食物，永遠(yuǎn)都需要父母的特殊照顧，高昂的診療費(fèi)和特殊的食品費(fèi)用卻有可能令一家人陷入窘境。

　　今天小編帶來一個(gè)好消息。今年，符合救助條件的徐州市遺傳代謝病患兒除了享受本市級(jí)的救助之外，中國(guó)出生缺陷干預(yù)救助基金會(huì)將對(duì)其診斷及治療提供額外的救助，最高1萬元。

　　2003年，徐州市縣市區(qū)就啟動(dòng)了新生兒疾病篩查，通過足底血篩查出先天性甲低和苯丙酮尿癥，在徐州市婦幼保健院確診的患兒可同時(shí)享受相應(yīng)的部分費(fèi)用的減免救助。去年，在原有項(xiàng)目的基礎(chǔ)上，又增加了串聯(lián)質(zhì)譜和先天性腎上腺皮質(zhì)增生兩項(xiàng)篩查，四項(xiàng)篩查可查出28種遺傳代謝疾病。截至目前，已經(jīng)對(duì)近2000例確診并符合救助條件的出生缺陷患兒的診斷及治療提供了救助。

　　“新生兒足底血的篩查中，初篩需要收費(fèi)，但是復(fù)篩及確診后的治療則可享受相應(yīng)的減免。”徐州市婦幼保健計(jì)劃生育服務(wù)中心副主任李茜表示，徐州市婦幼保健院作為全市出生缺陷救助試點(diǎn)項(xiàng)目的實(shí)施單位，承擔(dān)著縣市區(qū)新生兒遺傳代謝疾病陽性患兒召回復(fù)篩和規(guī)范治療的工作。根據(jù)統(tǒng)計(jì)，目前新生兒遺傳代謝疾病篩查率穩(wěn)定在98%以上，陽性患兒召回規(guī)范治療率達(dá)到99%以上。

　　根據(jù)《徐州市新生兒疾病篩查管理辦法(修訂)》規(guī)定，先天性甲狀腺功能減退癥和苯丙酮尿癥可疑陽性病人在徐州市婦幼保健院復(fù)篩、確診檢查費(fèi)用、治療和患兒專用奶粉均可享受相應(yīng)救助減免。對(duì)于先天性甲狀腺功能減退癥引起的矮小可免費(fèi)檢查至18歲。

　　出生缺陷患兒除了享受本市級(jí)的救助之外。今年，中國(guó)出生缺陷干預(yù)救助基金會(huì)對(duì)全國(guó)20個(gè)省開展出生缺陷救助試點(diǎn)項(xiàng)目，對(duì)符合救助條件的遺傳代謝性出生缺陷患兒的診斷及治療提供救助。江蘇省也被列為試點(diǎn)。

　　救助范圍

　　全市所有縣(市)區(qū)

　　救助對(duì)象

　　0至14周歲(含14周歲)臨床診斷的在救助病種范圍的遺傳代謝病(有機(jī)酸血癥類、脂肪酸氧化缺陷類、氨基酸代謝障礙類和其他遺傳代謝病病種)患兒。

　　救助條件

　　1.家庭經(jīng)濟(jì)困難(需有村委會(huì)/居委會(huì)提供的家庭貧困證明)

　　2.診療費(fèi)用的自費(fèi)部分大于等于3000元

　　3.通過國(guó)家基本醫(yī)療保障制度(包括城鎮(zhèn)居民基本醫(yī)療保險(xiǎn)、新型農(nóng)村合作醫(yī)療、城鄉(xiāng)居民大病保險(xiǎn)、城鄉(xiāng)醫(yī)療救助等制度)報(bào)銷比例達(dá)到90%的病種除外。

　　救助標(biāo)準(zhǔn)

　　對(duì)患兒在2015年1月1日(含)至2017年12月20日(含)期間產(chǎn)生的診療費(fèi)用進(jìn)行救助(以正規(guī)的醫(yī)療發(fā)票時(shí)間為準(zhǔn))，依據(jù)自費(fèi)情況救助標(biāo)準(zhǔn)(人民幣金額)：

　　自費(fèi)部分大于等于3000元，小于5000元的，救助標(biāo)準(zhǔn)為3000元;

　　自費(fèi)部分大于等于5000元，小于7000元的，救助標(biāo)準(zhǔn)為5000元;