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            市一院癲癇中心主任黃紅莉:規(guī)范治療癲癇 關(guān)愛癲癇患者

             





              全程導(dǎo)醫(yī)網(wǎng) 就醫(yī)信息 獨家專訪(郭向陽 陳昊璇):2014年6月28日是第八個“國際癲癇關(guān)愛日”,本年度關(guān)愛日的主題是:“醫(yī)患協(xié)力,戰(zhàn)勝癲癇”。全程導(dǎo)醫(yī)網(wǎng)小編來到徐州市第一人民醫(yī)院,對癲癇中心主任黃紅莉進行專訪。作為一名神經(jīng)內(nèi)科醫(yī)生,黃紅莉常年奮斗在抗癲癇前線,無數(shù)癲癇患者在她的幫助下病情得以痊愈??粗麄冎厥白孕拧⒒謴?fù)正常生活是黃紅莉最欣慰的事。

              病急亂投醫(yī) 頭皮底下埋磁片

              今年44歲的張全(化名),患有癲癇多年,長期治療效果甚微,近段時間不斷發(fā)作,家人憂心如焚。偶然間看到廣告上說,在頭皮下埋入磁片可治療癲癇,一家人信以為真。結(jié)果,錢花了,治療耽誤了,病情越來越重了。有類似經(jīng)歷的患者在他們診療過程中經(jīng)常能碰到。

              癲癇是神經(jīng)科的一種常見病、多發(fā)病,但由于其病因復(fù)雜、表現(xiàn)形式多樣、治療上存在一定的難度,對醫(yī)生的專業(yè)水平要求很高,許多醫(yī)院沒有專門的癲癇病診療醫(yī)生,導(dǎo)致治療不規(guī)范的現(xiàn)象非常多。由于病程反復(fù)發(fā)作,許多患者認(rèn)為癲癇是“不治之癥”,對治療缺乏信心,就出現(xiàn)了“有病亂投醫(yī)”現(xiàn)象,有些患者,一聽說有治療癲癇的特效藥,都要去買來試一試,有時甚至服用5-6種藥之多。治療的不系統(tǒng),不規(guī)范導(dǎo)致一些可以用藥物控制病情的癲癇患者發(fā)展為難治性癲癇,既浪費了金錢,又錯過了最佳的治療時機,“這樣的病例很多,也非常可惜”。黃紅莉介紹說,不規(guī)范的治療使得許多患者吃盡了苦頭,80%的癲癇患者是可以通過正規(guī)的藥物治療獲得痊愈的。

              40多年的“瘋子”不瘋了 從此有了家

              在接觸過的病患中,印象較深的要屬王忠(化名)。他6歲得病,一開始只是愣神,十天半月發(fā)作一次,家人以為是注意力不集中,也沒在意。直到17歲時大發(fā)作,家人才慌了神。王忠發(fā)作時雙眼上翻,肢體僵硬。后來一發(fā)作就滿莊子亂跑,將自己的身體到處磕、到處碰,家人來拉就拼命掙扎。不知道這是癲癇病的人都將王忠視作“瘋子”。這些年來一直吃藥控制,但效果不好,一病就是45年。因為這個病,今年51歲的王忠仍然單身,家人為了照顧他,身心疲憊。

              據(jù)黃紅莉回憶,剛來到醫(yī)院就診時,王忠老是一副要跟人吵架的樣子,易怒,用眼睛瞪人,由于患病時間長,不發(fā)病時眼神也是呆呆的。后來,給王忠重新做了腦電圖檢查,制定新的治療計劃。之后病情順利得到控制,經(jīng)過定期復(fù)查,王忠再也沒發(fā)病,并且喜結(jié)良緣,從此有了家。

              黃紅莉介紹,腦電圖是癲癇診斷最有效的輔助診斷工具,可幫助確定是否患有癲癇,對臨床診斷困難的非典型癲癇發(fā)作和癲癇分類起著決定性作用。對于一些沒有形態(tài)學(xué)改變的癲癇灶,CT,MRI可能無異常表現(xiàn),有時主要靠腦電圖來定位。但不規(guī)范的檢查及設(shè)備的靈敏度不夠經(jīng)常導(dǎo)致檢查的陽性率較低,影響診療效果。所以,黃紅莉再次強調(diào),腦電圖檢查是非常重要的,患者必須到正規(guī)的癲癇診療機構(gòu)進行治療。

              什么是癲癇發(fā)作常見的癥狀?

              黃紅莉介紹,突發(fā)性、一過性和復(fù)發(fā)性是癲癇發(fā)作的特點。最常見的癥狀是抽搐和發(fā)作性的意識障礙,其他值得警惕的癥狀是:

              1.一個月或幾個月的孩子突然雙眼發(fā)直,口唇發(fā)青;

              2.一歲以內(nèi)的孩子點頭樣發(fā)作;

              3.突然的表情變化,驚恐或不自然發(fā)笑;

              4.頭眼向一側(cè)偏斜,面色發(fā)紅或發(fā)青;

              5.突然出現(xiàn)幻覺,如幻聽、幻視等。

              癲癇發(fā)作時應(yīng)采取什么急救措施?

              黃紅莉表示,在病人發(fā)作時,應(yīng)注意保護患者不要摔傷、燙傷等。有些家屬使勁掐人中或怕咬破舌頭而將手指或筷子塞進患者嘴里,這都是不必要的,有時可能會引起其他損害。值得強調(diào)的是,病人發(fā)作時千萬不要強行灌藥,很容易造成嗆咳和窒息??勺尣∪似脚P,松開衣領(lǐng),頭轉(zhuǎn)向一側(cè),雙手扳住患者的下頜以避免咬舌。

              不發(fā)作了還要服用抗癲癇藥嗎?

              黃紅莉指出,癲癇最易“死灰復(fù)燃”,堅持服藥是為了將可能存在的隱患統(tǒng)統(tǒng)消滅。抗癲癇藥要在醫(yī)生指導(dǎo)下進行,不能自行減藥或停藥,醫(yī)生會根據(jù)不同的病人及診斷來決定,一般原則為至少兩年以內(nèi)無臨床發(fā)作,以及腦電圖恢復(fù)正常。

              社會應(yīng)該如何對待癲癇?

              黃紅莉呼吁,癲癇患者疾病的糾纏令他們很痛苦,有的甚至丟了工作、丟了家庭,沒有經(jīng)濟來源,生活困難,其實他們是弱勢群體,很容易自卑、受傷,希望大家不要對癲癇患者有任何的歧視,對他們多些尊重與關(guān)愛!

              專家簡介:

              黃紅莉 徐州市第一人民醫(yī)院神經(jīng)內(nèi)科主任醫(yī)師/教授。江蘇省抗癲癇協(xié)會理事,徐州市醫(yī)療事故鑒定、勞動能力鑒定委員會專家,徐州市殘疾軍人殘情醫(yī)學(xué)鑒定專家。從事神經(jīng)內(nèi)科工作近30年 近年來不斷在全國著名的神經(jīng)內(nèi)科學(xué)習(xí)深造 有北京大學(xué)第一附屬醫(yī)院 北京協(xié)和醫(yī)院、北京天壇醫(yī)院、北京宣武醫(yī)院、南京腦科醫(yī)院。具有豐富的臨床工作經(jīng)驗。主持完成江蘇省衛(wèi)生廳及徐州市科技局科研課題多項。獲徐州市科技進步二等獎1項,三等獎多項。

              專業(yè)特長:擅長癲癇、腦血管病、眩暈及神經(jīng)系統(tǒng)疑難病的診治

              鏈接:

              6.28“國際癲癇關(guān)愛日”癲癇患者聯(lián)誼會

              徐州第一人民醫(yī)院癲癇診療中心將于6月28日舉行癲癇患者聯(lián)誼會,屆時將由北京癲癇診療專家來院進行癲癇健康知識講座、答疑、座談,并發(fā)放科普資料,同時還有患者交流茶話會,對于廣大癲癇患者和家庭來說,此次活動是患者與專家、患者與患者之間相互交流寶貴機會。歡迎癲癇患者及家屬積極參加。

              活動內(nèi)容:

              1、聘請北京癲癇專家講座、答疑、座談

              2、患者交流茶話會

              3、發(fā)放癲癇病科普資料及禮品

              時 間:6月28日上午9時

              地 點:徐州第一人民醫(yī)院門診10樓

              徐州第一人民醫(yī)院癲癇診療中心承辦的徐州癲癇病友會作為淮海經(jīng)濟區(qū)第一個服務(wù)于廣大癲癇患者的公益組織,為患者和專家之間建立了一個互相交流溝通的平臺,自成立以來已經(jīng)組織多次癲癇公益活動及大型義診、會診。癲癇中心每天24小時接診癲癇及重癥癲癇患者。每周六全天、周日上午特邀請北京著名的癲癇專家會診疑難病例。

             

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