全程導(dǎo)醫(yī)網(wǎng) 徐州兒科頻道:“不哭不哭,乖!好寶寶,你把粘木板上的小木塊拿起來放到盒子里。”在市兒童醫(yī)院康復(fù)中心OT作業(yè)治療室,治療師一遍遍,不厭其煩地邊引導(dǎo)邊示范。這些對(duì)正常孩子來說很簡(jiǎn)單的一個(gè)小動(dòng)作,對(duì)于腦癱孩子,卻往往要教、練成百上千遍。
據(jù)了解,在我國(guó),腦癱兒童發(fā)病率為1.5‰—4‰,即每出生一千個(gè)寶寶,就有超過一個(gè)患有腦癱,他(她)們可能不會(huì)說話,可能不會(huì)走路,甚至可能無法站立……小兒腦癱給孩子和家長(zhǎng)帶來了巨大的身心傷害。醫(yī)生認(rèn)為:早預(yù)防早發(fā)現(xiàn)早檢查早治療,孩子是可以遠(yuǎn)離腦癱疾病的。
“為腦癱的孩子早期進(jìn)行醫(yī)療干預(yù),就是為他們的人生打開了一扇希望之門。”市兒童醫(yī)院康復(fù)科主任楊忠秀說,從2000年徐州市兒童醫(yī)院康復(fù)科成立,開展腦癱兒童康復(fù)治療以來,已經(jīng)為無數(shù)孩子進(jìn)行了康復(fù)治療,為他們的家庭帶去了希望。
四大病因?qū)е履X癱
“腦性癱瘓又稱大腦性癱瘓、腦癱。是指孩子出生前、出生時(shí)或出生后的一個(gè)月內(nèi),由于大腦組織在尚未發(fā)育成熟階段而受到損害,造成一種非進(jìn)行性、不可逆性的病變,從而形成以姿態(tài)異常、運(yùn)動(dòng)障礙為主要表現(xiàn)的綜合征。通常并發(fā)有神經(jīng)發(fā)育遲滯、癲癇、智力低下、語言障礙、攝食功能障礙等表現(xiàn)。”楊主任說,早產(chǎn)、難產(chǎn)、窒息、黃疸,是腦癱的四大致病原因。
早產(chǎn)低體重兒(小于2500g)會(huì)因腦發(fā)育不成熟而導(dǎo)致腦癱;先天性腦發(fā)育異常也會(huì)導(dǎo)致腦癱;母親患妊娠高血壓綜合癥、心力衰竭,以及分娩時(shí)臍帶脫垂、繞頸、臀位產(chǎn)、滯產(chǎn)等等,都會(huì)引發(fā)腦癱。此外,核黃疸治療不及時(shí),也是腦癱發(fā)病的重要原因。
腦癱治愈大有希望
“很多家長(zhǎng)一得知自己的孩子患上腦癱,首先自己就打了退堂鼓!”楊忠秀主任說,治療腦癱,首先家長(zhǎng)要有信心,要堅(jiān)持,只要盡早進(jìn)行合理干預(yù),腦癱患兒的康復(fù)治療還是大有希望的。
楊主任介紹,腦癱患兒主要表現(xiàn)為運(yùn)動(dòng)障礙、姿勢(shì)障礙,部分伴有智力、語言、聽力、視力障礙,這些伴隨疾病有時(shí)也可能成為腦癱兒童的主要?dú)埣?,?yán)重影響患兒的日常生活自理能力。從腦部損傷輕重程度來分,可分為部分癱瘓和完全癱瘓,從腦部損傷部位來分,可分為單癱、偏癱、雙癱、三肢癱和四肢癱等類型。根據(jù)運(yùn)動(dòng)障礙的性質(zhì)又可分為痙攣型(肌張力增高)、遲緩型(肌力低下)、徐動(dòng)型(患兒表現(xiàn)為不自主地運(yùn)動(dòng),其運(yùn)動(dòng)常以舞蹈的形式或扭動(dòng)的形式,不間斷出現(xiàn))、共濟(jì)失調(diào)型(患兒呈醉漢步態(tài),常不能保持固定姿勢(shì),必須不停地進(jìn)行調(diào)節(jié))、混合型等。
一周歲以內(nèi)是最佳治療期
楊主任告訴記者,很多家長(zhǎng)不能接受孩子患有腦癱,或寄希望不治自愈,或盲目四處求醫(yī),很可能延誤最佳治療時(shí)間。
“1周歲以內(nèi),是孩子腦部細(xì)胞發(fā)育最快速最旺盛時(shí)期,此時(shí)通過治療激活‘沉睡’腦細(xì)胞代替不能正常工作的其他細(xì)胞,是大有希望的。反之,一旦異常運(yùn)動(dòng)模式已經(jīng)形成,干預(yù)效果將大打折扣。”楊主任稱,她們?cè)委熯^一個(gè)小女孩,這個(gè)小女孩在4月齡時(shí)被家長(zhǎng)發(fā)現(xiàn)行為異常,被確診為腦癱,因發(fā)現(xiàn)及時(shí),經(jīng)過半年多康復(fù)治療后痊愈?,F(xiàn)在已經(jīng)正常上幼兒園了。
家長(zhǎng)要及早發(fā)現(xiàn)“危險(xiǎn)信號(hào)”
楊主任表示,一般來說,根據(jù)寶寶成長(zhǎng)規(guī)律,3月齡時(shí)寶寶應(yīng)該會(huì)抬頭,4—5月齡時(shí)會(huì)雙手交叉、抓握東西,6—8月齡時(shí)就可以獨(dú)坐片刻了,而到了周歲左右則能站得住甚至?xí)呗?。家長(zhǎng)要留心觀察。
為了幫助家長(zhǎng)判斷,楊主任還總結(jié)了部分腦癱患兒的一些早期癥狀,建議家長(zhǎng)在幼兒護(hù)理過程中引起重視:喂養(yǎng)困難,如孩子吸吮或吞咽不協(xié)調(diào),一邊吃奶一邊從嘴里往外流;頻繁吐唾沫,半張著嘴,舌頭不停地伸出運(yùn)動(dòng),常是手足徐動(dòng)型腦癱患兒的早期癥狀;持續(xù)哭鬧,入睡困難,等等。“當(dāng)孩子出現(xiàn)以上異常癥狀時(shí),家長(zhǎng)最好盡早咨詢醫(yī)生,通常醫(yī)療機(jī)構(gòu)兒科或開展腦癱康復(fù)治療業(yè)務(wù)的康復(fù)科均可對(duì)小兒腦癱進(jìn)行確診。”
以患兒為中心 醫(yī)生家長(zhǎng)共同參與
在腦癱患兒的康復(fù)訓(xùn)練中,父母的作用至關(guān)重要。“醫(yī)務(wù)人員在康復(fù)過程中,充當(dāng)?shù)闹皇且粋€(gè)引導(dǎo)師的角色,而更重要的在于家長(zhǎng)長(zhǎng)期的配合、協(xié)助。”楊主任說,一些腦癱患兒的家長(zhǎng)往往陷入誤區(qū),得知孩子得了腦癱,就陷入了絕望,有的甚至輕易就放棄了治療,“其實(shí),家長(zhǎng)的信心和堅(jiān)持很重要。康復(fù)治療只有堅(jiān)持堅(jiān)持再堅(jiān)持,才有可能出現(xiàn)奇跡。”
楊主任稱,腦癱兒童的康復(fù)治療是一個(gè)長(zhǎng)期、艱苦的過程,要形成“以患兒為中心,家長(zhǎng)、醫(yī)生、治療師共同參與”的治療模式,如果只依靠醫(yī)務(wù)人員的幫助是遠(yuǎn)遠(yuǎn)不夠的,必須有家長(zhǎng)的積極配合,出院后繼續(xù)堅(jiān)持家庭康復(fù)尤為重要。切忌道聽途說,某種方法和藥物對(duì)腦癱治療有特效奇效,浪費(fèi)大量精力和財(cái)力,貽誤了寶貴的治療時(shí)機(jī)。
█特色:腦癱高危兒的隨訪門診
“隨著新生兒急救技術(shù)和生命支持技術(shù)的不斷提高,嚴(yán)重缺氧的早產(chǎn)兒往往都能救活。但隨之而來的一個(gè)問題就是,早產(chǎn)兒雖然成活,但致殘率增高。”楊主任語重心長(zhǎng)地說,篩查有高危因素的新生兒,從而早發(fā)現(xiàn)早干預(yù)早治療,對(duì)于降低致殘率以及腦癱兒童的康復(fù)效果起到至關(guān)重要的作用。
中國(guó)腦癱兒童的患病率為1.92‰,每年新增患兒約4萬人,給社會(huì)和家庭帶來了沉重的負(fù)擔(dān),該疾病是腦損傷新生兒的嚴(yán)重后遺癥,是兒科工作者和眾多參與隨訪的高危兒家庭最為關(guān)注的重點(diǎn)之一。早期監(jiān)測(cè)評(píng)估運(yùn)動(dòng)功能發(fā)育、盡早篩查和預(yù)測(cè)出腦癱兒童是1歲以內(nèi)高危兒隨訪中的關(guān)注重點(diǎn),因?yàn)槟X癱兒童的康復(fù)效果主要取決于能否得到早期診斷和康復(fù)。
治療腦癱,市兒童醫(yī)院康復(fù)科有自己的獨(dú)特療法
記者采訪中了解到,早期診斷技術(shù)是目前國(guó)內(nèi)小兒康復(fù)服務(wù)技術(shù)方面存在的重點(diǎn)和難點(diǎn)。中國(guó)殘疾人事業(yè)“十一五”計(jì)劃綱要中指出了全面推進(jìn)“人人享有康復(fù)服務(wù)”工作的重要性,其“人人享有康復(fù)服務(wù)”評(píng)價(jià)指標(biāo)體系中的“0-6歲殘障兒童早期報(bào)告率”是我國(guó)目前明顯的空白點(diǎn)和薄弱點(diǎn)。市兒童醫(yī)院康復(fù)科率先在我市開展該評(píng)估技術(shù)的研究和應(yīng)用,2009年,“一種早期診斷小兒腦癱的康復(fù)服務(wù)技術(shù)——GMS評(píng)估技術(shù)”在市兒童醫(yī)院中針對(duì)住院患兒展開,2012年起,擴(kuò)展為全面展開。
GMS技術(shù)的突破之處在于能夠在3個(gè)月內(nèi)早期預(yù)測(cè)腦性癱瘓,比現(xiàn)有方法提早很多時(shí)間,促使腦癱兒童可以獲得寶貴的早期康復(fù),從而大大減輕他們的殘疾程度。GMS技術(shù)已在國(guó)外得以推廣,自1997年至今,超過1000名的來自各國(guó)的康復(fù)專業(yè)人員已經(jīng)接受培訓(xùn),但我國(guó)明顯滯后。目前,市兒童醫(yī)院是我市唯一一家開展此評(píng)估技術(shù)的醫(yī)院。
檢查時(shí),患兒穿著盡量少的衣服,在狀態(tài)良好的情況下,記錄下其自發(fā)運(yùn)動(dòng),然后量化,進(jìn)行評(píng)估。“這是一種無創(chuàng)的檢查。一方面,對(duì)于有腦癱問題的患兒能夠及時(shí)發(fā)現(xiàn),盡早救治;另一方面,也可以避免對(duì)沒問題的或者問題較輕的患兒過度救治。”楊主任表示,對(duì)于檢查正常的孩子,就隨診;對(duì)于有異常的孩子,就治療;對(duì)于有可能患病的孩子,就嚴(yán)密隨訪。
楊主任進(jìn)一步向記者詳細(xì)闡述這種先進(jìn)的全身運(yùn)動(dòng)質(zhì)量評(píng)估系統(tǒng):由于人在運(yùn)動(dòng)強(qiáng)度、力量和速度方面具有高低起伏的變化,運(yùn)動(dòng)的開始和結(jié)束都具有漸進(jìn)性。GMS技術(shù)就是通過多次記錄每個(gè)小嬰兒的全身運(yùn)動(dòng),獲得由不同周齡組成的全身運(yùn)動(dòng)個(gè)體發(fā)育軌跡。理想的個(gè)體發(fā)育軌跡包括:足月前的早產(chǎn)階段記錄2~3次;足月期和/或足月后早期記錄1~2次;不安運(yùn)動(dòng)階段(足月后9至15周齡)至少記錄1次;如果發(fā)現(xiàn)不安運(yùn)動(dòng)缺乏,再次記錄。
“個(gè)體發(fā)育軌跡可以反映出個(gè)體的正常或異常GMS是否隨年齡增長(zhǎng)而改變,所以基于個(gè)體發(fā)育軌跡可以對(duì)個(gè)體的神經(jīng)學(xué)發(fā)育結(jié)局作出準(zhǔn)確預(yù)測(cè)。”楊主任說。
目前,市兒童醫(yī)院康復(fù)科運(yùn)用此評(píng)估技術(shù),篩查出不少腦癱患兒,為他們的及時(shí)救治創(chuàng)造了機(jī)會(huì)和條件,從而也為許多腦癱患兒家庭帶去重生的希望。